Всем привет и с вами я, Анастасия Названова это новый выпуск проекта «diabeprivet.ru», у нас в гостях побывала замечательная девушка, дизайнер архитектурной среды, профессиональный свадебный и семейный фотограф, и испытатель закрытой петли с помощью приложения loop, riley link на айфон и самое главное диа-мама Ксения Якушева.
Ксения, просто вау, столько всего, и вы это все совмещаете, как вам это удается? Читая ваши посты в инстаграмм(запрещенная орг. в России) и других социальных сетях удивляешься, сколько сил нужно иметь, ведь живя с диабетом, не просто совмещать, а еще и приносить людям радость и пользу.
– Когда ты живешь с диабетом практически всю жизнь, то не знаешь, как может быть по-другому. Поэтому мне сложно ответить на вопрос, как мы все успеваем. Как мне кажется, мы ничего не успеваем! Вокруг столько возможностей, столько всего интересного, но мы охватываем только малую часть из этого.
Честно, совмещать бывает трудно, потому что мы с мужем оба работаем и параллельно еще ведем наше дело, которое уже переросло из обычной помощи в ежедневную работу. Каждое утро начинается с того, что я отвечаю на сообщения от диабетиков: у кого-то что-то не работает, кто-то только нас нашел и ищет ответы. Я стараюсь оптимизировать работу, но иногда не выходит.
Я не зря в начале разговора сказала именно про пользу, знаю, что вы и ваш муж занимаетесь популяризацией закрытой петли для русскоговорящих людей, что вы были в 2019 году первые, кто заговорил про петлю на айфон в России. Расскажите пожалуйста нашим слушателям, что же эта за система?
– Все началось с того, что я оказалась на дне диабета в Санкт-Петербурге, который организовало сообщество DiabetConnect (Правило15), и там я попала на лекцию про искусственную поджелудочную железу (ИПЖ — алгоритм, который помогает дозировать инсулин на основании данных мониторинга в автоматическом режиме), на которой выступали московские ребята.
Я не придала этому значения, но мой муж зацепился за эту информацию и начал изучать, ведь на тот момент популярной была петля (ИПЖ) на отдельном микроконтроллере и появлялась петля для андроида на том же алгоритме расчета, но мы ярые пользователи айфонов. Дальше были месяцы изучения всех возможных ресурсов, где мы и нашли проект Loop.
Кроме того, что это было единственное приложение для айфона, ребята первыми анонсировали работу приложения с помпами Omnipod Eros. Для использования этой петли (так же, как и ААПС) нужна была плата RileyLink (эта плата помогает разговаривать на одном языке телефону и инсулиновой помпе.)
Несколько месяцев Александр изучал документацию на английском языке, искал компоненты для платы, учился подписывать приложение на айфон. И вот, в феврале 2019 года появилась первая плата и состоялся первый запуск петли на моем айфоне! Тогда у меня был небольшой блог в инстаграмм, где я обо всем рассказывала, и у нас появился первый пользователь, которому мы все подробно рассказали. А дальше, как снежный ком началась работа: поиск и заказ запчастей, сбор плат, подпись приложения и проведение настроек. Каждый раз мы старались оптимизировать все процессы.
На сегодняшний день существует уже множество версий плат, различные направления приложений и множество пользователей.
Но вернемся к самой петле. Постараюсь в двух словах рассказать, что это такое и как это помогает в жизни. «Искусственная поджелудочная железа», она же АПС (от английского Artificial Pancreas System) — это алгоритм на телефоне в виде приложения, куда поступают данные вашего непрерывного мониторинга глюкозы, введены коэффициенты и съеденные углеводы. На основе этой информации приложение по формулам автоматически рассчитывает нужное количество инсулина и вводит его.
Приложение может так же и остановить подачу инсулина, если существует риск гипогликемии. Главное, нужно понимать, что приложение за вас ничего не делает, оно просто оптимизирует рутинную работу.
Вам так же нужно продолжать думать своей головой, точно подбирать коэффициенты и базу, правильно калибровать сенсор (потому что от точности показаний сахара напрямую зависит результат решения алгоритма, а как следствие — доза вводимого инсулина). Но при этом в нужный момент петля вам поможет. Например, ночи становятся ровнее, вы дольше находитесь в своем диапазоне. Мне петля очень помогает во время работы, когда я не могу постоянно мониторить свое состояние, это делает петля, освобождая мне руки.
За три года использования я уже не представляю свою жизнь без петли.
Читала в ваших постах про плату, которая позволит соединить помпу медтроник veo (754) с прошивками 3.1 и выше с телефонами на Андроид. Получилось ли провести тесты на самой помпе?
– Да, это новый виток развития закрытых петель, потому что очень много пользователей помп Медтроник-754, и они не могут использовать ни одну петлю и вынуждены искать другие помпы. На данный момент у нас уже проведены все тесты, запчасти для первой партии плат у нас есть, осталось разработать корпус и собрать уже готовые устройства. У нас ручная сборка, поэтому к каждой плате мы подходим с особенной любовью. Все платы проверяются не по одному разу во всех режимах и можем быть уверены в том, что все будет работать так, как задумывалось.
Надеюсь, что скоро мы порадуем сообщество диабетиков готовыми устройствами для работы с 754 помпами в петлях!
Ксения, спасибо вам про рассказ о вашей работе, надеюсь для наших читателей и слушателей это будет полезной информацией, ссылку на ваши аккаунты они смогут увидеть на сайте и более подробно посмотреть и может задать вам вопросы.
И последний вопрос, у нас на сайте рассмотрена тема «диабет и беременность». Беременность для женщины и ее организма это в принципе стресс, а для женщины, живущей с диабетом это, скажем, тройной стресс, какие были сложности у вас во время беременности, с чем вы столкнулись, и какие советы вы бы могли дать будущим мамам и тем, кто уже стал мамой?
– Мне кажется, если беременность протекает без осложнений, то самое сложное — это научится слушать себя, не поддаваться панике и найти своего врача. К сожалению, своего эндокринолога я найти так и не смогла и всю беременность полагалась на себя. И к сожалению, закрытая петля — это не зарегистрированный метод компенсации диабета, и каждый человек использует ее на свой страх и риск, поэтому врачи не могут ничего подсказать по компенсации (просто потому, что они не знают алгоритмы работы приложения и, зачастую, не хотят знать).
Я изначально планировала всю беременность использовать петлю, и без нее я бы не справилась (как пример, у меня было кесарево сечение, и врачи позвонили моему эндокринологу, который назвала дозы для меня в первые дни после операции. Весь день у меня сахар ниже 19 не опускался. К вечеру я не выдержала и включила петлю. Через пару-тройку часов мой сахар нормализовался и был адекватным на протяжении всего пребывания в роддоме). И петля очень выручила после родов, потому что все силы ты пускаешь на маленького человека и порой забываешь про себя, а петля трудится 24/7 над твоим сахаром.
Самый большой совет девочкам: не паниковать! Вы не роботы, а живые люди со своими переживаниями и чувствами, а это все в совокупности с беременностью — лавинообразно меняющийся гормональный фон.
Поэтому и ваша глюкоза меняется со скоростью света. Ваша задача — не расстраиваться, а оперативно вернуть глюкозу в норму, сделать выводы и продолжать стараться. Обязательно радуйте себя, гуляйте, вкусно кушайте и запоминайте прекрасные моменты вашей беременности.
Спасибо большое Вам, Ксения, желаем вам и вашей малышке прежде всего здоровья, вашим разработкам только усовершенствоваться, а нашим слушателям не терять оптимизма, смотреть наши советы и при принятии того или иного решения прежде всего консультироваться со своим лечащим врачом!
Автор: Анастасия Названова